Les lubies de Sterenn

Qu’est ce qui m’a amenée à me questionner ?

Clairement, c’est l’émergence du sujet sur les réseaux sociaux. Un jour j’ai discuté avec une amie qui est elle même TDAH, et je me suis reconnue dans beaucoup des particularités, avec un petit effet « eurêka ». Je n’étais pas totalement novice sur le sujet parce que mon ex petit copain était lui aussi TDAH et c’était un sujet assez présent, et puis j’avais étudié les pathologies dys- en psychologie. Mais là je découvrais ce trouble sous un angle me concernant directement alors j’ai commencé à m’ouvrir sur ces contenus sur les réseaux, regarder des documentaires, écouter des témoignages… Je me retrouvais de plus en plus dans tout ça, et mon algorithme a commencé à m’emmener vers le TSA et bam ! Encore une fois ça pointait des ressentis que j’avais depuis très longtemps et je me disais que c’était peut-être une pièce de puzzle qui me manquait.

En parallèle, j’ai vécu une nouvelle expérience professionnelle désastreuse pour ma santé mentale, et mes crises, mon instabilité et mon anxiété n’ont fait que s’empirer alors ça a déclenché le passage à l’action. Je ne pouvais toujours pas fonctionner normalement malgré toutes mes thérapies, et j’ai senti qu’il était temps de pouvoir mettre des mots plus précis et concrets sur ce qui m’arrivait.

C’était quoi les étapes ?

Alors là je crois que j’ai eu une chance infinie. Quand j’écoute des récits de diagnostic je vois que je suis tombée directement sur la bonne personne, j’ai été hyper bien orientée et j’ai eu la chance que ce soit réglé en 6 mois. Bon, malheureusement c’est aussi un point qui me fait douter, que ce fut si simple.

On m’a conseillée une neuropsy en libéral avec qui j’ai fait une première batterie de tests sur le TDAH et surtout sur le TSA, un désistement qui a avancé ma date de premier rdv, quelques discussions avec mon conjoint et ma maman, et elle m’orientait vers le service neurologie fonctionnelle de l’hôpital de Lyon avec qui elle travaille. Six mois plus tard j’avais rdv pour une journée complète en hôpital de jour. On m’a dit que ce serait potentiellement qu’une étape et que je devrais poursuivre mon errance en rencontrant d’autres professionnels, mais finalement les résultats ont été en faveur d’un TSA accompagné de certains symptômes du TDAH. Tout est arrivé très vite.

Comment je le vis ?

A l’annonce du diagnostic, j’ai pleuré de soulagement. Puis j’ai senti une sensation de flottement. C’est assez étrange, pour quelqu’un qui ne s’est jamais senti appartenir à quelconque groupe (je me sentais toujours en décalage, comme un morceau de moi qui ne correspondait jamais vraiment à mes cercles), de me dire que je peux arrêter de chercher. Oui une sensation de pause, de flottement. Un besoin aussi de réévaluer toute ma vie sous le prisme du spectre, dans la continuité des multiples questions auxquelles j’ai du répondre pendant les tests.

Je ressens aussi un inconfort, comme un besoin de me justifier, de négocier. Le diagnostic n’enlève pas ce discours intérieur qui est là depuis aussi longtemps que je m’en souvienne « c’est juste que tu fais pas d’effort, si tu te donnais les moyens et que tu t’écoutais moins tu arriverais à vivre comme tout le monde ». Je me suis déjà construite autour d’un handicap invisible avec mon syndrome génétique et je pensais que c’était les répercussions de ce handicap qui généraient mes difficultés. Et bien que cela n’empêche pas que ce soit le cas, j’ai peur qu’on me dise que je me cache derrière ça, ou bien que c’est parce que j’ai été trop protégée et trop contrôlée et que j’ai juste une anxiété généralisée et un trouble de l’attachement et de l’humeur. C’est fou parce que je suis quand même passée sous la loupe de trois professionnelles des troubles neurodéveloppementaux, c’est pas très sympa de remettre en question leurs compétences ! D’ailleurs ce n’est pas le cas, c’est plutôt moi que je remets en question, est-ce que j’ai pas abusé, est-ce qu’on est vraiment sûr…

Du coup j’épluche les témoignages et les podcasts, je me compare. Et bien qu’effectivement je ne me retrouve pas dans tout, et peut-être aussi à l’effet barnum, et aussi du fait que j’ai créé un tel faux self que je ne sais pas comment je fonctionne sans camouflage, je ne peux nier mes difficultés sociales, émotionnelles et sensorielles que j’ai depuis l’enfance. Et aussi avoir de la compassion pour moi, qui ai tellement pris sur moi pour ne déranger personne avec ma sensorialité bizarre et mes angoisses que mon corps a mal tous les jours et que je manque de détruire ma vie constamment pour aller m’enfermer dans un trou où je serai toujours malheureuse mais au moins il n’y aurait pas de témoin de mon inadaptation. C’est ça qu’il faut que je garde en tête. Parce que moi aussi j’ai une représentation de l’autisme qui est culturelle et aussi par mes études de psycho, et que dans ma manière de fonctionner je ne suis pas comme ça. Par contre les répercussions sont désastreuses, ça je ne peux pas le nier et c’est ce qui me fait me sentir plus légitime. A 33 ans sortir de chez moi est toujours un calvaire, autant qu’être enfermée, et j’ai l’impression de passer à côté de ma vie tellement tout me pèse et m’épuise. Et c’est pas faute d’avoir essayé des tas de choses pour me soigner et sortir de ma zone de confort, jusqu’à m’exiler en voyage en solitaire, expérience catastrophique sur le plan du système nerveux d’ailleurs !

Et après ?

C’est là que ça pêche un peu. Malheureusement une fois que tu as le diagnostic c’est à toi de faire des démarches pour te faire accompagner. J’ai décidé d’essayer un traitement aux antidépresseurs, et de déposer un dossier à la MDPH. Ce sont déjà deux grosses étapes car ce sont des choses que je n’ai jamais mises en place, j’ai donc espoir qu’en associant traitement et mise en place d’adaptations pour ma vie professionnelle je vais pouvoir trouver un équilibre adapté à mes difficultés. Je vais aussi reprendre une thérapie en psychotraumatologie.